05/01/2012

RIMOZIONE DIETA DI MIA FIGLIA REBECCA

HO A MALINCUORE DOVUTO RIMUOVERE LA DIETA DI MIA FIGLIA DATA DAL BAMBIN GESU' NEL 2007 PERCHE' STRUTTURE MEDICHE ANZICHE' AVVALERSI DI UNA LORO DIETA STUDIATA ED APPROFONDITA DA MEDICI SI ADAGIANO E PER PIGRIZIA UTILIZZANO QUELLA DI MIA FIGLIA METTENDO POTENZIALMENTE A RISCHIO ALTRI BAMBINI. LA DIETA PUO' SUBIRE DELLE MODIFICHE A SECONDA DEL PAZIENTE.....SONO ALLIBITA.

18/05/2008

altri alimenti

finalmente sono stati aggiunti nuovi alimenti alla dieta. formaggi e salumi; rebi però non li gradisce molto, o meglio li mangia ogni tanto. cmq se avete bisogno di chiarimenti potete anche scrivere a questo indirizzo:zoecra@yahoo.fr

23/11/2007

PER LA MAMMA DI ANDREA

messaggio per la mamma di andrea che ci ha definiti angeli. ti chiedo se sei interessata a comunicare con noi telefonicamente, di inviare una mail con il tuo telefono di casa o cellulare a questo indirizzo di posta

zoecra5@virgilio.it

CHIARIMENTI CIRCA I FORMAGGI POST PRECEDENTE

Allora secondo il metabolico di Rebecca, i formaggi che ripeto Rebecca può mangiare sono quelli che hanno un contenuto di galattosio che va da 15 mg x 100 gr in giù.

NOVITA'

Dopo svariati mesi senza notizie sono tornata con delle novità, ricordo sempre a tutti di chiedere conferma alla propria dietista ed al proprio metabolico.

Continua...

26/08/2007

CONTENUTO GALATTOSIO NEGLI ALIMENTI

DOPO SVARIATE RICERCHE ,SONO IN ATTESA (SPERO) DI RICEVERE DATI CIRCA IL CONTENUTO DI GALATTOSIO NEI CIBI. MI AUGURO CHE LA LISTA SIA PIU' COMPLETA DI QUELLA ATTUALE.

IMOLTRE MI SONO RIVOLTA A PIU' STABILIMENTI ITALIANI CHE PRODUCONO FORMAGGI PER AVERE DATI ANCHE CIRCA I LORO PRODOTTI.

TREMORI

tremors.pdf

08/08/2007

ELENCO MUTAZIONI DELLA MALATTIA

http://www.arup.utah.edu/database/galactosemia/GALT_searc...

03/08/2007

INGREDIENTI MC DONALD'S

http://www.mcdonalds.it/prodotti/nutrizione/ingredienti.asp

FORMAGGI CONSENTITI IN GRAN BRETAGNA

http://www.galactosaemia.org/downloads/cheese_information.pdf

31/07/2007

VERGOGNA!!!!!!

91997E0855

INTERROGAZIONE SCRITTA n. 855/97 dell'on. Klaus HÄNSCH alla Commissione. Galattosemia - Malattia rara

Gazzetta ufficiale n. C 319 del 18/10/1997 pag. 0180

INTERROGAZIONE SCRITTA E-0855/97 di Klaus Hänsch (PSE) alla Commissione (10 marzo 1997)

Oggetto: Galattosemia - Malattia rara

La galattosemia, un'intolleranza assoluta nei confronti del lattosio, è una malattia molto rara e pressocché inesplorata, che costringe i malati a nutrirsi, vita natural durante, con alimenti privi di lattosio, altrimenti rischiano di danneggiare gravemente gli occhi, il cervello e gli organi interni.

Per loro è, quindi, indispensabile sapere esattamente se i prodotti alimentari contengono lattosio. Finora, sono pochissimi gli alimenti corredati da questa informazione d'importanza vitale.

1. Può la Commissione far sapere se si sta occupando dei particolari pericoli legati alla galattosemia?

2. E' disposta la Commissione a proporre una regolamentazione sull'obbligo di contrassegnare gli alimenti che contengono lattosio?

3. E' disposta la Commissione a sostenere, con risorse dell'Unione Europea, la ricerca sulla galattosemia e lo sviluppo di presidi tecnici per individuare le sostanze pericolose nei prodotti alimentari?

4. Cosa intende fare la Commissione per migliorare lo scambio di esperienze a livello internazionale fra medici e scienziati sulle malattie rare, come la galattosemia, e rendere pubblici i risultati?

Risposta data dal Sig. Flynn in nome della Commissione (14 maggio 1997)

La Commissione è bene informata sulla malattia metabolica denominata galattosemia e sui gravi problemi di cui soffrono coloro che ne sono colpiti.

1 e 4. Attualmente non vi sono azioni comunitarie relative alla galattosemia (né ad altre malattie rare); tuttavia la Commissione ha inserito la malattia nell'elenco delle priorità relative a programmi da realizzare nel contesto del quadro di azione nel campo della sanità pubblica ((COM(93) 559. )). Attualmente si stanno approntando delle proposte relative a un simile programma, nonché al tema dei medicinali destinati a combattere le malattie rare.

2. La Commissione sta seriamente valutando la necessità di modificare le normative comunitarie in materia di etichettatura dei generi alimentari, allo scopo di assicurare un adeguato livello d'informazione ai consumatori riguardo alla presenza d'ingredienti che possono causare allergie o intolleranza alimentare, segnatamente per quanto concerne gli ingredienti contenenti galattosio.

Su richiesta della Commissione, il comitato scientifico per l'alimentazione umana ha elaborato una relazione sulle allergie e sulle intolleranze alimentari, nella quale è stato affrontato il problema della galattosemia. Le conclusioni di tale relazione vengono attualmente discusse insieme agli Stati membri. Inoltre, nel contesto del Codex Alimentarius, si sono svolte discussioni a livello internazionale sull'etichettatura degli alimenti che possono dare luogo a ipersensibilità.

3. Attualmente nessun progetto di ricerca sulla galattosemia viene finanziato dalla Commissione nell'ambito del programma di ricerca nel settore della biomedicina e della sanità (Biomed). Tuttavia il programma di lavoro di Biomed comprende anche ricerche sulle malattie rare, tra le quali rientra la galattosemia. La Commissione è favorevole allo svolgimento di progetti di ricerca sulla galattosemia, a condizione che essi soddisfino i criteri imposti in materia di valore scientifico, innovazione e dimensione europea.

FOOD AND DRUG ADMINISTRATION

galattosio.pdf

30/07/2007

!!!!!!!

28/07/2007

Rebecca

Guida per gli/le insegnanti dei nostri Bimbi

A Teacher.doc

22/07/2007

COMUNICAZIONE IMPORTANTE

la dieta non è ancora completa e controllata del tutto!!!!!!!

Troppi dubbi

sono a casa, vorrei riuscire a capire tante cose ancora poco chiare. fortunatamente è arrivata Ila a darmi una mano. mi piacerebbe poterli avere tutti quì, ed insieme chiarire tante cose!!!

IL LORO NEMICO

21/07/2007

ALCUNI ADDITIVI ALIMENTARI PERICOLOSI

codici E pericolosi.doc

LE LORO DIFFICOLTA' (mi auguro le uniche)

ILA RILASSATI

IL LORO MONDO

e non dimentichiamo...............

LA GALATTOSEMIA

La Malattia

Epidemiologia

Il termine di galattosemia, per quanto adeguato per indicare la deficienza di ciascuno dei tre enzimi implicati nella via metabolica di Leloir, generalmente indica il difetto di transferasi responsabile della forma cosiddetta di galattosemia classica o galattosemia di tipo I (OMIM # 230400) che presenta un’incidenza compresa tra 1/23.000 e 1/44.000 (Bosch, 2006). La seconda forma di galattosemia (galattosemia di tipo II) è quella dovuta a deficit dell’enzima GALK (OMIM 230200) [Gitzelmann 1967 ] con una incidenza stimata in 1/40.000-1/50.000. La terza forma di galattosemia (galattosemia di tipo III) è quella causata da deficit dell’enzima GALE (OMIM 230350) sospettata da Kalckar già nel 1965 e successivamente descritta da Gitzelmann nel 1972. Quest’ultima forma descritta come benigna ha un’incidenza che varia da 1/6.700 a circa 1/60.000 a seconda della popolazione (Alano e Coll. 1998). Si presenta clinicamente sia come forma benigna che grave generalizzata, quest’ultima con incidenza molto bassa (Holton e Coll 2000). Recentemente, tuttavia sono stati descritti casi di difetto di GALE ad esordio tardivo associati a quadri clinici gravi (Openo e Coll., 2006).

Clinica

Un difetto nell’attività dell’enzima galattoso-1-fosfato uridiltransferasi (GALT) dovrebbe essere sempre sospettato nei neonati o nei bambini che presentino uno dei seguenti sintomi: ittero, epatomegalia, vomito, ipoglicemia, convulsioni, irritabilità, letargia, inappetenza, scarso accrescimento ponderale, aminoaciduria, cataratta (sintomo molto precoce), emorragie vitree, cirrosi epatica, ascite, splenomegalia o ritardo psicomotorio. Il quadro clinico talvolta comprende anche la presenza di pseudotumor cerebri (la fontanella apulsante), e l’infezione da E. coli (Bosch, 2006).

I pazienti con galattosemia sono ad aumentato rischio di sepsi da E.coli, l’insorgenza della sepsi può precedere la diagnosi di galattosemia. Il sospetto diagnostico per galattosemia dovrebbe essere sempre considerato nei neonati e nei bambini con scarso accrescimento ponderale o con uno dei sintomi e segni descritti in precedenza.

16:45 Scritto da: zoecra in MALATTIE METABOLICHE | Link permanente | Segnala | OKNOtizie | Facebook

MALATTIA E AIUTI da 3 bimbi affetti da galattosemia,Daniele,Gianmarco e Rebecca. RICORDATEVI SEMPRE CHE SI TRATTA COMUNQUE DI UNA PATOLOGIA SERIA,PRIMA DI PRENDERE QUALSIASI INIZIATIVA, CONSULTATE IL VOSTRO MEDICO E LA VOSTRA DIETISTA.

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